Min historia DEL 2
Juli kom och det blev den absolut värsta månaden i hela mitt liv. Många kanske förundras över att jag skriver så öppet och detaljerat men jag känner att jag måste.
Mina smärtor hade eskalerat till något så ofattbart smärtsamt att det nu var svårt för mig att lämna sängen. Jag grät av smärta och förtvivlan över att ingen verkade tyckas kunna hjälpa mig. Inte ens akuten, dit jag vid ett tillfälle sökte, blev bara hemskickad efter att ha spenderat nästan ett helt dygn i deras väntrum. Mina smärtor var nu av en hemskt brännande karaktär och jag blev hyperkänslig i underlivet. Så känslig att det gjorde ont att duscha. Det brann, det högg och smärtan tog slutligen över min person. Smärta var det jag hade att se fram emot nästa dag. Och nästa dag. Mitt psyke började brytas ner på riktigt.
Nu till mitt fynd på nätet. Jag sökte så klart på mina symptom eftersom ingen av de flertal läkare hade en blekaste aning om vad jag drabbats av. Alla påstod att det inte är något fel på mig men verkligheten var ju en annan. Jag håller med om att man inte skall googla på (vanliga) sjukdomar men just i detta fall så har det varit min räddning. Jag kunde ligga i sängen hela dagen och bara googla. Är jag ensam om att ha drabbats av detta? "Finns det någon som har liknande berättelse?" Är det uretrit, är det IC? (Interstitiell Cystit) Jag hade gjort både cystoskopi samt biopsi och inget tydde på att jag skulle ha IC. Det var bara en enda sak jag kunde känna igen mig i. Att IC ibland kan likställas med en cancerpatients smärtor vid total njursvikt. Jag hade såååååå ont. Visste inte att smärta kunde vara så intensiv utan att vara dödlig. Dag efter dag. I den mest intima delen av ens kropp. Jag hade gjort vad som helst för att ha ont i vilken del av kroppen som helst, bara inte där.
Någonstans här hittade jag inlägg/artiklar om personer med liknande problem där man pratade om att det var en specifik nerv i bäckenet som ansvarade för känsel, styrandet av blåsan m.m. som kanske kunde vara orsaken till dessa besvär. Glädjen över att ha hittat denna information övergick ganska snart i ännu mer hopplösthet och förtvivlan. Det var inte IC jag hade drabbats av.
Jag läste på forumet dag och natt och kände mig ganska säker på att jag var något på spåren. Inte ganska säker, jag var 100% säker. Det fanns liksom inget annat alternativ kvar när man uteslutit att det inte är fel på leder eller muskler......då återstår nerver. Informationen jag hade hittat var deprimerande. Det fanns ingen uppenbar lösning. Ingen behandling som har visat bra resultat. Ingen operation som visat bra resultat. Ytterst ovanligt. Få specialister i världen.
Mina smärtor hade eskalerat till något så ofattbart smärtsamt att det nu var svårt för mig att lämna sängen. Jag grät av smärta och förtvivlan över att ingen verkade tyckas kunna hjälpa mig. Inte ens akuten, dit jag vid ett tillfälle sökte, blev bara hemskickad efter att ha spenderat nästan ett helt dygn i deras väntrum. Mina smärtor var nu av en hemskt brännande karaktär och jag blev hyperkänslig i underlivet. Så känslig att det gjorde ont att duscha. Det brann, det högg och smärtan tog slutligen över min person. Smärta var det jag hade att se fram emot nästa dag. Och nästa dag. Mitt psyke började brytas ner på riktigt.
Nu till mitt fynd på nätet. Jag sökte så klart på mina symptom eftersom ingen av de flertal läkare hade en blekaste aning om vad jag drabbats av. Alla påstod att det inte är något fel på mig men verkligheten var ju en annan. Jag håller med om att man inte skall googla på (vanliga) sjukdomar men just i detta fall så har det varit min räddning. Jag kunde ligga i sängen hela dagen och bara googla. Är jag ensam om att ha drabbats av detta? "Finns det någon som har liknande berättelse?" Är det uretrit, är det IC? (Interstitiell Cystit) Jag hade gjort både cystoskopi samt biopsi och inget tydde på att jag skulle ha IC. Det var bara en enda sak jag kunde känna igen mig i. Att IC ibland kan likställas med en cancerpatients smärtor vid total njursvikt. Jag hade såååååå ont. Visste inte att smärta kunde vara så intensiv utan att vara dödlig. Dag efter dag. I den mest intima delen av ens kropp. Jag hade gjort vad som helst för att ha ont i vilken del av kroppen som helst, bara inte där.
Någonstans här hittade jag inlägg/artiklar om personer med liknande problem där man pratade om att det var en specifik nerv i bäckenet som ansvarade för känsel, styrandet av blåsan m.m. som kanske kunde vara orsaken till dessa besvär. Glädjen över att ha hittat denna information övergick ganska snart i ännu mer hopplösthet och förtvivlan. Det var inte IC jag hade drabbats av.
Jag läste på forumet dag och natt och kände mig ganska säker på att jag var något på spåren. Inte ganska säker, jag var 100% säker. Det fanns liksom inget annat alternativ kvar när man uteslutit att det inte är fel på leder eller muskler......då återstår nerver. Informationen jag hade hittat var deprimerande. Det fanns ingen uppenbar lösning. Ingen behandling som har visat bra resultat. Ingen operation som visat bra resultat. Ytterst ovanligt. Få specialister i världen.
Jag såg mitt liv passera i revy. Jag skulle aldrig bli frisk. Jag skulle få leva med smärtan livet ut. Jag var 33 år gammal och hade inte ens hunnit starta en familj. Förutom den fruktansvärda smärtan kände jag enorm sorg och hat, rent ut sagt. Varför jag? Hur kan detta ha hänt mig? Det är så orättvist! Jag slutade att äta. Jag hade tappat allt hopp och kom till den punkt att jag inte ville leva längre. IUnder juli månad hade jag tappat över 10 kilo i vikt och min sambo fick sköta all kontakt med sjukvården, för jag var närmast ett skal. Jag var inte en människa längre. Jag såg mig själv hoppa från balkongen. I mina drömmar tog jag livet av mig genom att gå rakt ut i sjön som min mamma bor vid. Jag till och med föreställde mig hur ambulanserna anlände, efter att man hittat mig.
Tillståndet som väl matchade mina symptom heter Pudendal Neuralgia. Eller förkortat PN.
Fortsättning om min historia i DEL 3.
